Brojni hrvatski gradovi, uključujući i Grad Čakovec, pridružili su se obilježavanju Međunarodnog dana gastroshize (Gastroschisis Awareness Day).

U brojnim zemljama svijeta obilježavanje se održava 30. srpnja kao spomen na datum kada je prije deset godina uslijed iznenadnih komplikacija zbog ove bolesti umro tromjesečni dječak Avery Rauen, čija je majka osnovala fondaciju Avery’s Angels Gastroschisis Foundation.

Velika organizacija

Od svojih početaka do danas organizacija Avery’s Angels je izrasla u veliku organizaciju koja okuplja odrasle i djecu rođene s gastroshizom te njihove roditelje, liječnike, medicinske sestre, razne stručnjake i znanstvenike. Fokus organizacije usmjeren je na pružanje moralne podrške obiteljima pogođenim gastroshizom, pružanje informacija te istraživanje i podizanje svijesti o ovom stanju.

U 10-ak godina postojanja podršku je primilo 17.000 obitelji. Avery’s Angels danas broji više od 200 volontera diljem svijeta, a cijeli tim se kontinuirano usavršava putem dodatnih edukacija i treninga sa svrhom postizanja što kvalitetnijeg pristupa i komunikacije s obiteljima s kojima rade.

Od 2019. godine Avery’s Angels djeluje i u Hrvatskoj zahvaljujući majci djeteta rođenog s gastroshizom u Varaždinu 2014. godine, a ove godine će se po prvi puta Gastroschisis Awareness Day održati i u Hrvatskoj u obliku osvjetljavanja države zelenom bojom, pa će gradovi u znak podrške osvijetliti neke svoje znamenitosti. Grad Čakovec će tako 30. srpnja osvijetliti fontanu u Perivoju Zrinskih.

Što je gastroshiza?

Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira, odnosno ispada sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad i druge organe. Uzrok ovakvom stanju je nepoznat. Dijagnosticirati se može ultrazvukom u trudnoći, pri čemu se dijagnoza uzima kao konačna oko 16. tjedna jer je do tada prirodno da se organi još uvijek razvijaju izvan fetusa, navodi Hrvatski savez za rijetke bolesti.

Po porodu je potrebna hitna operacija, a porod je planiran u većim KBC-ovima uz spreman kirurški tim ili spreman transport do kirurškog tima u drugu odgovarajuću ustanovu u neposrednoj blizini.

Vrijeme je esencijalno kod ovakvih slučajeva. Od poroda do operacije mora proći što manje vremena o kojem ovisi hoće li dijete preživjeti te kakvu kvalitetu života će imati. Naime, crijevo u tom vremenu odumire, a po operaciji se sav odumrli dio odstranjuje.

Nakon operacije djeca se često hrane parenteralno te se postepeno parenteralna prehrana zamjenjuje s enteralnom/oralnom. Razdoblje u kojem se to događa varira ovisno o djetetovom oporavku, a glavni faktori su početno stanje crijeva i koliko je crijeva ostalo nakon operacije.

Komentari

Komentara