Povežite se s nama

Život i društvo

Varaždin: oko 300 oboljelih od multiple skleroze i dalje teško do kvalitetnih lijekova

Objavljeno:

- dana

AUTOIMUNA BOLEST

U Hrvatskoj više od šest tisuća ljudi živi s dijagnozom multiple skleroze, autoimune bolesti koja napada središnji živčani sustav i izaziva niz teških simptoma, od oštećenja vida do ukočenosti mišića i težih oblika invalidnosti.

Više od polovice oboljelih članovi su Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, koji okuplja udruge koje djeluju u županijama i gradovima. Dana 26. rujna obilježava se Nacionalni dan multiple skleroze jer je tog dana 1979. godine u Zagrebu na inicijativu pacijenata i liječnika osnovano Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze, dok se Svjetski dan obilježava u svibnju.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske povodom Nacionalnog dana multiple skleroze započeo je kampanju “Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?” 

Na području Varaždinske županije ima oko 300 oboljelih, a društvo trenutačno okuplja 107 članova. Među njima su i mladi par Petra Štefičar i Vjeko Mutavčić, koji su se s dijagnozom multiple skleroze suočili kao srednjoškolci. Danas oboje imaju 24 godine, Petra je iz Varaždina, a Vjeko iz Vinkovaca, te su se upoznali kao studenti na riječkom Fakultetu za menadžment u turizmu.

Nakon završenog studija odlučili su oboje doći u Varaždin, jer se nadaju da će u ovoj sredini lakše i brže naći željeno zaposlenje. Osim fizičkih simptoma i tegoba, kod ove je bolesti vjerojatno najteže psihološko suočavanje i prihvaćanje bolesti s kojom treba doživotno živjeti. Za mnoge oboljele, ali i zdrave ljude, ovo dvoje mladih je primjer pozitivnoga gledanja na život i mogućnosti, ali i na prepreke koje im život donosi. Petra bi željela raditi na području razvoja ljudskih potencijala, a Vjeku zanimaju EU fondovi. Oboje žele biti aktivno u Društvu multiple skleroze Varaždinske županije te Petra možda uskoro preuzme dužnost predsjednice Društva.

U Savezu upozoravaju na niz diskriminirajućih kriterija prilikom odobravanja kvalitetnih lijekova za multiplu sklerozu u Hrvatskoj

– Želimo pokazati da bolest ne znači da je život stao i da se ne treba zatvarati u sebe i padati u depresiju. Čovjek se treba prilagoditi i krenuti dalje. Mi smo oboje željeli studirati i sad se nadamo naći posao i imati svoje karijere – govori Petra, koja je svjesna da poslodavci nerado zapošljavaju invalide, ali ipak očekuje nešto pozitivno u tom pogledu. I njoj je, govori, bilo teško na fakultetu u Rijeci te ga, kako sama kaže, možda i ne bi završila da nije pronašla podršku u Vjeki, s kojim je puno razgovarala, a onda se rodila i ljubav.

– Razgovarala sam tada i s psihologom, ali mi to nije puno pomoglo. Zapravo, najviše su mi značili razgovori s Vjekom, jer neke je stvari teško objasniti ljudima koji nemaju iskustvo ove bolesti – govori Petra.
Dolaskom u Varaždin odmah su se uključili u aktivnosti koje provodi Društvo multiple skleroze. Kao i većini udruga s područja Varaždina, prostorije Udruge nalaze se u prostoru nekadašnje Škole “Tomislav Špoljar”. Jednom tjedno održavaju kreativne radionice i dva puta mjesečno psihološku radionicu s psihologinjom Ljiljanom Husnjak.
 

Hrvatski sabor je prije dvije godine službeno potvrdio Nacionalni dan multipe skleroze

Glavna aktivnost Udruge su projekti kroz koje su određenom broju članova osigurali druženje i pomoć u kući kroz osobne asistente. Uslugu financira Ministarstvo za demografiju, obitelj mlade i socijalnu politiku i trenutačno je osigurana za 11 članica Udruge. Kroz projekt je na pola radnog vremena zaposleno 11 osoba koje pomažu oboljelima u kući kao njihovi osobni asistenti. Od ove se godine provodi i program “Za kvalitetniji život”, kroz koji je na puno radno vrijeme zaposlena domaćica koja kroz tjedan obiđe od pet do šest korisnika usluge. Također su na pola radnog vremena zaposlili socijalnu radnicu i tajnicu Društva. Osim toga, u Varaždinu, Lepoglavi i Ludbregu djeluju klubovi mladih te im je u pojedinim mjestima osigurana medicinska gimnastika i masaža. Kako govori dugogodišnja predsjednica Udruge Irena Vrdoljak, oboljeli im se obrate uglavnom kad se već pomire s bolešću ili na inicijativu bračnog druga.

– Kad se čovjek suoči s dijagnozom, treba prihvatiti novo stanje i važno je shvatiti da treba usporiti i orijentirati se na stvari koje su ostale, da se tako izrazim, na ono što se može. Danas se bolest puno lakše dijagnosticira, ali je teško doći do interferona, tj. lijekova druge generacije koji uspješnije liječe simptome, jer lijeka za bolest nema. Dok se u nekim zemljama lijekovi dobe automatski nakon dijagnoze, kod nas oboljeli u godinu dana mora imati dva pogoršanja stanja da bi mu se odobrili ti lijekovi – govori ona o nekim problemima s kojima se suočavaju oboljeli od multiple skleroze u Hrvatskoj. O tim i drugim problemima još će više biti riječi povodom brojnih aktivnosti tijekom obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze.

Izvor:
Foto: RT

Život i društvo

FOTO Obilazak radova: Vila Oršić na jesen će biti spremna za novu generaciju studenata FOI-ja

Objavljeno:

- dana

Objavio/la:

Gradonačelnik Grada Varaždina dr.sc. Neven Bosilj i zamjenik gradonačelnika Grada Varaždina Miroslav Marković danas su, 29. lipnja, sa dekanicom Fakulteta organizacije i informatike Varaždin prof.dr.sc. Ninom Begičević Ređep i prodekanicom za poslovanje i ljudske potencijale prof.dr.sc. Marinom Klačmer Čalopa obišli radove na uređenju Vile Oršić.

Riječ je o povijesnoj zgradi u centru grada Varaždina koja će od jeseni biti u potpunosti obnovljena, čime će se proširiti kapaciteti Fakulteta organizacije i informatike Sveučilišta u Zagrebu. Vila je u vlasništvu Grada Varaždina, ali je dana na upravljanje Fakultetu organizacija i informatike uz plaćanje mjesečnog najma.

Varaždinski FOI proširuje vlastite kapacitete i uskoro useljava u zgradu Vile Oršić koja bi trebala biti u potpunosti obnovljena do početka nove akademske godine, a u njoj će se smjestiti nekoliko dvorana za izvođenje laboratorijske nastave, IoT Laboratorij, Work based learning (WBL) Lab, FOI-jev Centar za usavršavanje, kabineti kao i drugi prostori za razvoj istraživačkih potencijala studenata i znanstvenika.

U tijeku su intenzivni radovi na uređenju unutrašnjeg prostora, dok je vanjska ovojnica zgrade već gotovo u cijelosti obnovljena. Povijesna zgrada s pripadajućim dvorištem ukupne je površine 4.327 četvornih metara, a prostorno se nalazi uz česticu zgrade sadašnjeg objekta FOI 2, a na kojoj je planiran projekt Sveučilišni Kampus Varaždin – faza II.

Zgrada je dana na korištenje FOI-ju odlukom Gradskog vijeća Grada Varaždina u svrhu realizacije obrazovnih aktivnosti i unaprjeđenja visokog obrazovanja u gradu Varaždinu i u cijeloj regiji sjeverozapadne Hrvatske.

Vila Oršić nažalost neće riješiti nedostatne prostorne kapacitete Fakulteta organizacije i informatike (FOI), istaknuo je pri obilasku, no FOI se odlučio preuzeti pravo upravljanja nad zgradom kako bi spasio ovu građevinu od propadanja i na taj način pridonijeti Gradu Varaždinu u realizaciji urbanog kampusa i vizije sveučilišnog Grada.

U obnovu zgrade FOI će uložiti 4,5 milijuna kuna vlastitih i projektnih sredstava, uz to što plaća mjesečnu naknadu za pravo upravljanja Gradu Varaždinu.

– Smatramo to našim doprinosom gradu Varaždinu s ciljem spašavanja ove zgrade. Zanimljiva je činjenica da su u trenutku kada smo ju preuzeli, samo troškovi odvoza smeća iz zgrade iznosili 40.000,00 kuna – istaknula je dekanica FOI-ja Nina Begičević Ređep.

Nakon više od desetljeća sustavnog propadanja Vile Oršić, FOI je uz pomoć Ministarstva znanosti i obrazovanja RH, Grada Varaždina, Varaždinske županije, partnerskih poduzeća i projektnih sredstava, uspio osigurati financijska sredstva za početak obnove jedne od najljepših građevina u Gradu Varaždinu, koja se nalazi unutar povijesne urbanističke cjeline, u ulici Petra Preradovića i koja je upisana u registar kulturnih dobara Republike Hrvatske.

Do sada je u obnovu utrošeno oko 4,3 milijuna kuna sredstava, a prema projekcijama troškovnika radova cijela obnova iznosit će 8,5 milijuna kuna, od čega će FOI osigurati iz vlastitih izvora više od 4 milijuna kuna.

– Moramo naglasiti i podršku naših tvrtki partnera – prvenstveno IT tvrtki koje nam pomažu u renoviranju i obnovi Vile – naglasila je dekanica Begičević Ređep.

– Mi smo do sada u Vili Oršić napravili manje intervencije u prostoru kako bi ga u potpunosti prenamijenili za potrebe izvođenja nastave i znanstveno- istraživačkih aktivnosti, tako da smo u potpunosti poštovali njen povijesni izgled poštujući mišljenje konzervatora i spriječili daljnje propadanje jednog od najljepših zdanja u gradu – kazala je dekanica Begičević Ređep.

– Iskorakom u područja kao što su Razvoj programskih sustava, Umjetna inteligencija u poslovanju, Umreženi sustavi i računalne igre te Analiza i dizajn poslovnih sustava, FOI ulazi u nova, inovativna i interdisciplinarna područja, što će zahtijevati i dodatne prostorne kapacitete za istraživanje i razvoj – zaključila je.

Trenutno na FOI-ju studira oko 2600 studenata, a aktivno je više od 35 velikih znanstvenih i razvojnih projekata i jedanaest laboratorija, osam centara i dva ureda za podršku studentima.

Gradonačelnik Grada Varaždina Neven Bosilj i zamjenik gradonačelnika Miroslav Marković izrazito su zadovoljni kako radovi na Vili napreduju.

– Grad Varaždin do sada je dao nešto više od milijun kuna za obnovu Vile te će osigurati i  dodatna sredstva kako bi Vila Oršić na jesen bila spremna za novu generaciju studenata Fakulteta organizacije i informatike i kako bi studenti koji se odluče na studij u Varaždinu imali sve što im je potrebno za kvalitetan boravak, obrazovanje i usavršavanje u Varaždinu te kako bi se odlučili ostati živjeti i raditi u našem Gradu – naglasio je gradonačelnik Grada Varaždina Neven Bosilj.

Nastavite čitati

Život i društvo

FOTO Polaznici Dječjeg vrtića „Žibeki“ posjetili su III. osnovnu školu Čakovec

Objavljeno:

- dana

Objavio/la:

III. OŠ Čakovec

Polaznici Dječjeg vrtića „Žibeki“ posjetili su III. osnovnu školu Čakovec, a domaćini su im bili učenici 1.a razreda.

U okviru susreta za djecu je organizirana zajednička radionica slušanja, prepričavanja priča i izvedbe igrokaza, na hrvatskom i engleskom jeziku. Tako su polaznici vrtića, većinom predškolci, i učenici prvog razreda zajedno pogledali animirani film na engleskom jeziku „Lisica i roda“, naučili ključne riječi na engleskom jeziku i razgovarali o sadržaju i pouci ove basne. Učenici prvog razreda izveli su kratki istoimeni igrokaz na engleskom jeziku.

U drugom dijelu susreta djeca su uživala slušajući priče, a program su organizirale i vodile Branka Lamza, učiteljica engleskog jezika, i Nina Vugrinec, školska knjižničarka II. OŠ Čakovec. Djeca iz DV-a „Žibeki“ sudjelovala su pod vodstvom odgojiteljica Edite Lučić i Andrijane Vabec.

Nastavite čitati

Promo

Varaždinsko online izdanje

Međimursko online izdanje