AUTOIMUNA BOLEST

U Hrvatskoj više od šest tisuća ljudi živi s dijagnozom multiple skleroze, autoimune bolesti koja napada središnji živčani sustav i izaziva niz teških simptoma, od oštećenja vida do ukočenosti mišića i težih oblika invalidnosti.

Više od polovice oboljelih članovi su Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, koji okuplja udruge koje djeluju u županijama i gradovima. Dana 26. rujna obilježava se Nacionalni dan multiple skleroze jer je tog dana 1979. godine u Zagrebu na inicijativu pacijenata i liječnika osnovano Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze, dok se Svjetski dan obilježava u svibnju.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske povodom Nacionalnog dana multiple skleroze započeo je kampanju “Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?” 

Na području Varaždinske županije ima oko 300 oboljelih, a društvo trenutačno okuplja 107 članova. Među njima su i mladi par Petra Štefičar i Vjeko Mutavčić, koji su se s dijagnozom multiple skleroze suočili kao srednjoškolci. Danas oboje imaju 24 godine, Petra je iz Varaždina, a Vjeko iz Vinkovaca, te su se upoznali kao studenti na riječkom Fakultetu za menadžment u turizmu.

Nakon završenog studija odlučili su oboje doći u Varaždin, jer se nadaju da će u ovoj sredini lakše i brže naći željeno zaposlenje. Osim fizičkih simptoma i tegoba, kod ove je bolesti vjerojatno najteže psihološko suočavanje i prihvaćanje bolesti s kojom treba doživotno živjeti. Za mnoge oboljele, ali i zdrave ljude, ovo dvoje mladih je primjer pozitivnoga gledanja na život i mogućnosti, ali i na prepreke koje im život donosi. Petra bi željela raditi na području razvoja ljudskih potencijala, a Vjeku zanimaju EU fondovi. Oboje žele biti aktivno u Društvu multiple skleroze Varaždinske županije te Petra možda uskoro preuzme dužnost predsjednice Društva.

U Savezu upozoravaju na niz diskriminirajućih kriterija prilikom odobravanja kvalitetnih lijekova za multiplu sklerozu u Hrvatskoj

– Želimo pokazati da bolest ne znači da je život stao i da se ne treba zatvarati u sebe i padati u depresiju. Čovjek se treba prilagoditi i krenuti dalje. Mi smo oboje željeli studirati i sad se nadamo naći posao i imati svoje karijere – govori Petra, koja je svjesna da poslodavci nerado zapošljavaju invalide, ali ipak očekuje nešto pozitivno u tom pogledu. I njoj je, govori, bilo teško na fakultetu u Rijeci te ga, kako sama kaže, možda i ne bi završila da nije pronašla podršku u Vjeki, s kojim je puno razgovarala, a onda se rodila i ljubav.

– Razgovarala sam tada i s psihologom, ali mi to nije puno pomoglo. Zapravo, najviše su mi značili razgovori s Vjekom, jer neke je stvari teško objasniti ljudima koji nemaju iskustvo ove bolesti – govori Petra.
Dolaskom u Varaždin odmah su se uključili u aktivnosti koje provodi Društvo multiple skleroze. Kao i većini udruga s područja Varaždina, prostorije Udruge nalaze se u prostoru nekadašnje Škole “Tomislav Špoljar”. Jednom tjedno održavaju kreativne radionice i dva puta mjesečno psihološku radionicu s psihologinjom Ljiljanom Husnjak.
 

Hrvatski sabor je prije dvije godine službeno potvrdio Nacionalni dan multipe skleroze

Glavna aktivnost Udruge su projekti kroz koje su određenom broju članova osigurali druženje i pomoć u kući kroz osobne asistente. Uslugu financira Ministarstvo za demografiju, obitelj mlade i socijalnu politiku i trenutačno je osigurana za 11 članica Udruge. Kroz projekt je na pola radnog vremena zaposleno 11 osoba koje pomažu oboljelima u kući kao njihovi osobni asistenti. Od ove se godine provodi i program “Za kvalitetniji život”, kroz koji je na puno radno vrijeme zaposlena domaćica koja kroz tjedan obiđe od pet do šest korisnika usluge. Također su na pola radnog vremena zaposlili socijalnu radnicu i tajnicu Društva. Osim toga, u Varaždinu, Lepoglavi i Ludbregu djeluju klubovi mladih te im je u pojedinim mjestima osigurana medicinska gimnastika i masaža. Kako govori dugogodišnja predsjednica Udruge Irena Vrdoljak, oboljeli im se obrate uglavnom kad se već pomire s bolešću ili na inicijativu bračnog druga.

– Kad se čovjek suoči s dijagnozom, treba prihvatiti novo stanje i važno je shvatiti da treba usporiti i orijentirati se na stvari koje su ostale, da se tako izrazim, na ono što se može. Danas se bolest puno lakše dijagnosticira, ali je teško doći do interferona, tj. lijekova druge generacije koji uspješnije liječe simptome, jer lijeka za bolest nema. Dok se u nekim zemljama lijekovi dobe automatski nakon dijagnoze, kod nas oboljeli u godinu dana mora imati dva pogoršanja stanja da bi mu se odobrili ti lijekovi – govori ona o nekim problemima s kojima se suočavaju oboljeli od multiple skleroze u Hrvatskoj. O tim i drugim problemima još će više biti riječi povodom brojnih aktivnosti tijekom obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze.

Izvor:
Foto: RT