Osobe oboljele od cistične fibroze u Hrvatskoj već godinama se bore s iscrpljujućim terapijama koje uglavnom liječe samo simptome bolesti, a ne i uzrok.

Europska agencija za lijekove (EMA) još prije nekoliko godina odobrila je lijekove Kalydeco i Orkambi za stavljanje na tržište za sve zemlje članice Europske unije, a u kolovozu prošle godine EMA je odobrila i lijek Kaftrio. Spomenuta tri lijeka liječe uzrok bolesti te oboljelima doslovno znače život, jer značajno produžuju njihov životni vijek, koji bez ovih lijekova traje 30-ak ili 40-ak godina.

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze, na čelu s Varaždincem Tomislavom Levakom koji je i sam obolio od ove bolesti, otad je ulagala sve napore da se revolucionarni lijekovi uvrste na osnovnu listu lijekova HZZO-a. U travnju je pokrenuta kampanja “Kaftrio – udah života”, a onda i peticija s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti koja je pristigla iz cijele Hrvatske. Peticiju je dosad potpisalo gotovo 35.000 ljudi, a sve je rezultiralo odobrenjem Povjerenstva i svrstavanjem spasonosnih lijekova na osnovnu listu lijekova HZZO-a. Konačni potez napravilo je Upravno vijeće HZZO-a koje je na sjednici 23. rujna donijelo konačnu potvrdu te bi lijekovi od ovoga mjeseca trebali biti dostupni.

Svakodnevni život s bolesti

O samoj bolesti i procesu borbe za spas otprilike 150 oboljelih u Hrvatskoj razgovarali smo s predsjednikom Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, 31-godišnjim Tomislavom Levakom iz Varaždina. Tomislavu je bolest dijagnosticirana sa svega šest mjeseci života. S obzirom na težinu, rijetkost i površno znanje o bolesti, njegovi su se roditelji s time prilično teško nosili.

– Bilo je mnogo problema. U to vrijeme nije bilo društvenih mreža, niti je internet bio to što je danas, tako da je bilo prilično teško doći do informacija, osim onih koje su im rečene – da neću doživjeti sljedeće jutro. Sljedeće jutro se proteglo na sljedeći tjedan, mjesec, godinu i evo, 31 godinu kasnije još sam tu – rekao je Levak, koji je jedan od najstarijih oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj.

Ovu bolest karakterizira stvaranje ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem, zbog čega dolazi do gušenja u kašlju, iskašljavanja krvi, otežanog disanja, kroničnih prehlada i upala pluća, problema s probavom i sinusima te drugih simptoma koji variraju od osobe do osobe. Da bi preživjeli, objašnjava Levak, oboljeli od najmlađe dobi moraju obavljati inhalacije, piti gotovo 30 tableta dnevno i strogo brinuti o prehrani, jer svako odstupanje dovodi do progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Jedina šansa za produljenje života kod uznapredovale bolesti bila je vrlo skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina vremena.

– Dok kod zdrave osobe obična prehlada traje dva-tri dana, kod nas prehlada znači nekoliko tjedana hospitalizacije uz koktel antibiotika i drugih lijekova – istaknuo je Tomislav, kojemu je kao djetetu, kaže, zaista bilo teško prihvatiti činjenicu da ne može živjeti bezbrižno kao njegovi vršnjaci, no tijekom godina to se promijenilo i počeo je biti optimističan.

Motivacija da bude bolji

Svoju dijagnozu čitav život nastoji ne koristiti kao ispriku za svakodnevne aktivnosti, već ga bolest motivira da bude bolji, vrjedniji i uspješniji, pa je tako prije nekoliko godina završio dva fakulteta i jedno visoko učilište – FOI, Sveučilište Sjever i Algebru, a sada radi u tvrtki SM Solutions d.o.o. u Čakovcu kao računalni programer.

– Trenutačno sam zaposlen na puno radno vrijeme u IT sektoru. Moram priznati da je usklađivanje terapija s ostalim obvezama najveći izazov. Dnevno odvajam oko šest sati samo na njih, zbog čega nemam baš puno slobodnog vremena, no to me ne sputava da se uz posao bavim drugim stvarima i vodim normalan društveni život. Radi održavanja što je moguće boljeg zdravstvenog stanja inhalacije obavljam šest puta dnevno. Najgore mi je to što se moram buditi najkasnije dva i pol sata prije nego što krećem na posao kako bih stigao odraditi sve terapije dišnih puteva. Točnije, svaki dan budim se u 5 sati ujutro kako bih do 7.30 bio spreman za rad te mogao normalno funkcionirati – ističe Varaždinac.

Jutarnje terapije i svakodnevno putovanje u drugi grad, iako je nedaleko Varaždina, ponekad ga iscrpe pa je fizički, ali i psihički zahtjevno izdržati osam sati radnog vremena, no bolest, kaže, ne utječe na njegov posao. Zbog toga se i odlučio za IT sektor, u kojem bolest ne narušava njegovu karijeru. Ipak, zbog svega navedenog bilo bi mu draže da radi u gradu u kojem živi, no prilikom traženja posla u Varaždinu nije naišao na razumijevanje ni kod jednog poslodavca, a poslao je, kaže, nebrojeno mnogo prijava. Unatoč svomu znanju i potporama države za zapošljavanje osoba s invaliditetom, Tomislav se u rodnom gradu nije mogao zaposliti.

Potpora poslodavca i javnosti

No, poslodavac u Čakovcu zato ga je ugodno iznenadio. Osim motivirajućeg pristupa radniku, pružena mu je potpora u radu Udruge te tijekom kampanje i borbe za dobivanje važnih lijekova, koja je zahtijevala puno vremena i strpljenja te je uključivala razne sastanke, intervjue, prikupljanje dokumentacije i slično. Na kraju se, kaže, isplatilo.

– Cilj je bio osvijestiti javnost o problemu liječenja cistične fibroze u Hrvatskoj i potaknuti empatiju kod ljudi. Tom kampanjom zaista smo ujedinili, rekao bih, cijelu Hrvatsku.

Angažman javnosti je bio zaista divan te je kampanju podržalo mnogo poznatih ličnosti, kao što su, primjerice, Zlatko Dalić i čitava hrvatska nogometna reprezentacija, Sonja Kovač, Jelena Perčin, Hana Hadžiavdagić Tabaković, Ivan Dečak, Nevena Rendeli, Mario Petreković, Jelena Perić, Natko Beck te mnogi drugi – zadovoljan je Levak. Dodaje da je, osim toga, početkom ove godine u suradnji s Centrom za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb te Hrvatskim torakalnim društvom, Udruga je organizirala projekt nabave 93-ju kućnih spirometara za oboljele starije od 12 godina, no daleko najveći izazov Udruge bila je bitka za dostojanstven život svim oboljelih i uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu lijekova HZZO-a.

– Sve snage smo uložili u to. Val podrške zaista je impresivan i bio je ključna karika u našoj borbi.

Ne želim izdvajati nikoga jer, na kraju krajeva, svaki potpis bio je jednako važan i na svakom od njih sam neizmjerno zahvalan, no ono najvažnije za sve nas bila je konačna podrška HZZO-a koja se dogodila na Sjednici Povjerenstva za lijekove 7. rujna ove godine i zbog toga sam presretan – zaključio je mladi Varaždinac.

Što su Kaftrio, Kalydeco i Orkambi?

Kaftrio, Kalydeco i Orkambi su lijekovi koji liječe uzrok, a ne posljedicu teške bolesti koja bez njih, usprkos svim nastojanjima, napreduje svakodnevno, dakle zaustavljaju daljnje pogoršanje i progresiju bolesti. Svaki od ta tri lijeka djeluje na određenu skupinu oboljelih.

– U obzir se uzimaju klinička slika, dob i mutacija oboljele osobe te se stavljanjem sva tri lijeka na listu daje mogućnost najboljeg izbora uz minimalno nuspojava. Orkambi je namijenjen oboljelima koji imaju dvije kopije deltaF508 mutacije te pokriva najširu ciljnu skupinu oboljelih, od 2. godine starosti nadalje. No, ne mogu ga koristiti oboljeli koji imaju neke druge genske kombinacije, a u Hrvatskoj imamo i takve osobe. Zatim je tu Kaftrio, koji je namijenjen oboljelima s barem jednom kopijom deltaF508 te je pokazao značajno bolje rezultate u zadnjih godinu dana nego Orkambi koji je na tržištu već nekoliko godina. Kaftrio se u Europi može koristiti od 12. godine života, no Američka agencija za lijekove je nedavno odobrila Kaftrio i za djecu od 6 godina te se očekuje da će Europska agencija za lijekove uskoro također spustiti dobnu granicu. Treći lijek, Kalydeco, dolazi zajedno u kombinaciji s Kaftriom kao jedna terapija. Drugim riječima, sva tri lijeka omogućavaju svim oboljelima primjerenu terapiju te život bez straha za budućnost – objasnio je Levak.