FOTOIvan Agnezović

Svi Varaždinci pozvani su u subotu na neuobičajeni humanitarni koncert u Dućanskoj ulici.

Marta Vuković (18) iz Trnovca i Varaždinac Igor Matavulj (19), združeni u Snuggie Festival, od 9 do podneva će svirati i pjevati za Društvo multiple skleroze. Marta, učenica pjevanja Glazbene škole Varaždin, i student zagrebačke Muzičke akademije Igor Matavulj, koji već četiri godine zarađuju džeparac na varaždinskoj ulici, odlučili su se nekako odužiti Varaždincima, a to će učiniti ovim koncertom.

– Radimo što nas najviše veseli. Varaždinci su toliko dobri da stanu, poslušaju dva balavca mlađa od 20 godina i ubace kune. Dovoljno za menzu, hranu preko dana dok nismo doma, žice za gitaru… – kaže Igor i poziva sve da i ove subote dođu i poslušaju dobru glazbu, a ujedno i pomognu oboljelima od multiple skleroze da si prikupljenim novcem olakšaju svakodnevnicu.

Lijeka nema

– Vitamini, od donacija uglavnom kupujemo vitamine. Svake godine nam bikeri daju donaciju, a mi nikad ne potrošimo na nešto drugo. Vitamini nam znatno olakšavaju život, a skupi su. Samo smo prve godine kupili frižider – govori Irena Vrdoljak, predsjednica Društva multiple skleroze u već 4. mandatu.

Društvo multiple skleroze ima 125 članova, a njih 50-ak je iz Varaždina. Žive od donacija Grada Varaždina, varaždinske županije, Ludbrega i Martijanca. Oni brinu o medicinskim terapijama bolesnih, organiziraju malu kreativnu radionicu, grupu za samopomoć, psihološke radionice… Dakle, sve za dobrobit psihičkog zdravlja, koje je s neizlječivom dijagnozom neprestano na kušnji.

Međutim, kaže Irena Vrdoljak, članovima slabijeg imovinskog statusa je često potrebna pomoć za svakodnevno olakšavanje fizičkih tegoba, a tu se moraju osloniti na donacije.

Multiple skleroza „ne bira“ dob u kojoj će se „pojaviti“, nema pravila kojim će se tempom bolest razvijati, usponi i padovi su svakodnevni… a ishod je na kraju uvijek isti – invalidska kolica i sve veća nemoć do konačnosti. Lijeka nema.

Sve dok ne sjednu u kolica, bolesni nemaju naizgled vidljivih simptoma. I to je ono što im je često veliki problem i kad se susreću s nerazumijevanjem okoline.

Petra Mutavčić ima 25 godina, zgodna je izgleda svježe i zdravo, Međutim…

– Dijagnozu imam od 18. godine i najveći problem je ljudima objasniti da sam bolesna, jer imam mnoštvo nevidljivih simptoma. Zbog toga se susrećem s nerazumijevanjem… recimo kad se parkiram na mjesto za invalide uvijek problemi. Nije svaki invaliditet vidljiv.

Prekvalificirana

Petra je magistra ekonomije, završila je menagement u turizmu u Opatiji. I eto paradoksa hrvatskog društva.

– Došla sam na burzu i rekli su mi direktno da sam prekvalificirana za radna mjesta koja se nude osobama s invaliditetom. Zašto ne mogu biti ekonomist? Ljudi imaju predrasude da ako sam stopostotni invalid moram valjda ležati i ne moći razmišljati. Još mogu razumjeti „obične“ ljude, ali kad u bolnici uđem u lift za osoblje, a s kojim mogu i invalidi pa me sestre bez pitanja pošalju van jer je nije lift „za pacijente“… – kaže Petra. A njezini su simptomi teški.

U šest godina je bolest napredovala.

– Sve me boli, imam jako intenzivne neuropatske bolove cijelog tijela kod bilo kakve promjene u mom organizmu; veselje, tuga, na sve tijelo reagira; ukočenost u nogama, u rukama; problemi s vidom, epileptični napadaji, poremećaji ravnoteže…. Vidi se da bolest napreduje – kaže.

Petra i suprug oboje boluju od multiple skleroze, ona je bolje suprug je u kolicima.

Sve se naše sugovornice (Petra Mutavčić, Irena Vrdoljak i Željka Vuković) slažu da je teško biti u vezi s „normalnom“ osobom. Štoviše, kažu da su mnoge njihove supatnice bile ostavljene kako je bolest uznapredovala. Ali dok osobno poznaju nekoliko ostavljenih žena, ne znaju ni jednog muškarca koji je ostao samac nakon dijagnoze. I Petrinog je današnjeg muža djevojka ostavila nakon što mu je dijagnosticirana multiple skleroza.

Oboljeli od ove bolesti nailaze na mnoge prepreke i često se osjećaju diskriminirani, a što po hrvatskom Zakonu ne bi smjeli biti.

Irena Vrdoljak nema djece zbog problema nevezanih uz današnju dijagnozu.

– U Društvu imamo gospođu koja je sa suprugom željela posvojiti dijete, međutim zbog njezine ga dijagnoze nisu dobili. Zašto? Što bi bilo da smo mi usvojili dijete? Ono bi, da smo to učinili u prvoj godini moje dijagnoze danas imalo 27 godina. A ja sam još, fala Bogu, na nogama – ogorčena je, kaže, nepravdom. Njezin muž koji je bio sasvim zdrav kad je ona oboljela, danas ima tri srčane premosnice i u stanju je opasnijem po život nego ona.

(Pre)teško tuširanje

Željka Vuković je dugo patila od raznih simptoma prije nego je dobila dijagnozu.

– Svaki simptom se uvijek pripisivao nečemu drugom. Primjerice, kad sam padala, rekli bi „Joj, visoka je pa je nezgrapna“, „Brzo je zrasla“, „Ne pazi“…- govori.

Čak je operirala kralježnicu, a da nije utvrđen razlog lošega stanja, nego je tek dvije godine poslije dobila dijagnozu. Bila je privatna poduzetnica, međutim bolest ju je spriječila u daljnjoj karijeri pa je prije osam godina, u 40-oj godini starosti otišla u mirovinu.

Željka Vuković je u fazi kad joj trebaju invalidska kolica. Po stanu se kreće samostalno ili sa štakama, međutim vani se zbog padova ne usuđuje hodati.

Neke svakodnevne stvari njima su prilično teške, iako ni jedna od naše tri sugovornice, po ničemu ne izgleda bolesno. I Željka kad ustane iz kolica ne odaje dojam osobe kojoj bi netko prepustio mjesto u autobusu.

Sve se sugovornice slažu da je tuširanje muka.

– Ne samo tuširanje kao takvo, nego ono prije i poslije. Teško se skinuti, obući… Imamo stolicu u tušu, ali nije problem u stajanju. Nekad ne možemo uopće držati tuš u ruci – kažu.

Ulje marihuane

Problem je gdje parkirati, u koji kafić sjesti jer nemaju svi prilagođeni wc za osobe u kolicima kao što je Željka kad je vani.

– Iako je, kažu, Varaždin među boljim gradovima što se tiče pristupa za invalide, ni tu nije dobro. Hvalili su se da invalidi mogu na Stari grad. Koji to invalidi mogu? Do kule se progura po onim kamenčićima, ali kako na kat? Nema šanse. Također, u centru Varaždina se s kolicima ne može ni u jedan dućan jer je na svakim vratima stepenica. Zakon kaže da rukohvat mora biti gdje su tri stepenice. Nama je problem bez rukohvata i jedna. Puno se napravilo, ali još uvijek premalo. Ponavljamo, invalidi nisu samo u kolicima pa da je dovoljna rampa. Nas muči ravnoteža i bez rukohvata ne ide – govore.

Sve boli, a lijeka nema. Simptome najbolje ublažava, slažu se, ulje marihuane ali ga je teško nabaviti i skupo je. Tko si ga može priuštiti odlazi po ulje u Sloveniju.

– Ulje ublažava bolove, spazme, kad imamo svakodnevno ulje moj muž nije u kolicima kao inače, ni na štakama, normalno hoda jer nema spazama koji ga svakodnevno usporavaju i od ukočenosti ne može pomaknuti noge. Toga s uljem nema. Vrati nam se vid jer ulje pomaže očnom živcu. Mi oboljeli od multiple imamo puno problem sa spavanjem, sa uljem spavamo bez problema – govori Petra.

Svi su oni jako zahvalni domaćicama koje im pomažu u sklopu Projekta za kvalitetan život. One svakoga dana rade četiri sata, a na pola radnog vremena je u Društvu multiple skleroze zaposlena i socijalna radnica.

Marta i Igor su kroz prijateljstva uključeni u priču ovih hrabrih ljudi pa kad su birali za koga će svirati, nisu puno dvojili.

Biti će to tko zna koji njihov performans na varaždinskoj ulici, ali prvi put s konkretnom svrhom – prikupiti donacije za pomoć Društvu multiple skleroze.

Iako oboje pomalo sramežljivi, svirati i pjevati na ulici ih nije sram.

– Niti ih je ikad brinulo što će reći njihovi vršnjaci.

– Prvi put me jedino bilo malo strah kako će ispasti. Uzeo sam bakin jastuk, sjeo na pod i zasvirao. Prijatelj je uzeo staklene boce za udaraljke i svirali smo tri sata. I tako do danas, osim što je u međuvremenu došla i Marta, a prijatelj otišao – prisjeća se Igor Matavulj i onako sramežljivo veli da su oni „bez srama“.

Takvi „besramni“ biti će vam jako dragi. Kad u subotu prođete mimo njih u Dućanskoj ulici, zastanite i ubacite koju kunu. Bit’ će to u humanu svrhu.

Komentari

Komentara