OTKRIVAMO

 – U školama čim vide da je dijete operiralo srce, sate tjelesnog provodi na klupi. Imali smo slučaj majke iz Varaždina koja nije mogla dijete upisati u vrtić jer je imalo ugrađen aparat za praćanje srčanog ritma – upozorila je Gordana Prebeg, voditeljica međimurske podružnice Udruge “Veliko srce malom srcu”.  

– Bila mi je to druga trudnoća: Sara je imala godinu dana, a Stela je bila na putu. Trudnoća je bila normalna i, s obzirom na to da mi je to bilo drugo dijete, znala sam sve što me očekuje. Rodila sam u utorak. Računala sam da ću do petka biti kod kuće, s novom prinovom u obitelji. No, kući sam se vratila praznih ruku – započela je svoju potresnu priču Sanja Gotić iz Ludbrega.
U rodilištu u Varaždinu rekli su joj da nešto nije u redu sa Stelinim srcem i da mora hitno u Zagreb u bolnicu.

Bol i nova nada

– Tamo su nas dočekali liječnici, hrpa nejasnih i stručnih izraza. Odveli su nas u intenzivnu: veliku bijelu prostoriju u kojoj su uz zid bile bebe u inkubatorima. Na sredini je bio veliki križ. I sat. Jedino što se čulo bio je zvuk aparata. Prošla me jeza, tako nešto dosad sam viđala samo na filmovima. Ni ja ni moj suprug Siniša još u potpunosti nismo shvaćali što se događa – nastavlja Sanja.

Stela je, naime, rođena sa sindromom hipoplastičnoga lijevog srca. Laički rečeno, lijeva strana srca nije se dovoljno razvila. Riječ je o jednoj od najtežih prirođenih srčanih grešaka i prognoze nisu bile dobre. Morala je na hitnu operaciju u München.

Cilj predavanja u Ludbregu je odgajatelje, učitelje i trenere naučiti kako prihvatiti dijete sa srčanom greškom

– Liječnici su nas pokušali pripremiti na najgore. Devet dana je Stela bila stara kad je prvi put operirana. Nakon operacije bilo je komplikacija, kritičnih trenutaka, poziva kasno u noć da hitno dođemo u bolnicu jer Stelino srce dobro ne radi… No, oporavila se. Bila je rođena u kolovozu, a kući je prvi put došla u prosincu 2005. Već je u siječnju imala zakazanu drugu operaciju. Dobro ju je podnijela. Međutim, jednog nedjeljnog jutra u svibnju 2006. Stela je počela povraćati. Odmah smo otišli u bolnicu.

Pretpostavljalo se da ima infarkt. Iz Varaždina su nas hitno poslali u Zagreb, gdje su nam liječnici rekli da je stanje jako teško. Život joj je visio na koncu u toj mjeri da je nisam smjela ni pomaziti. Tada nam je liječnik došao reći da ne mogu više ništa učiniti. Uz naš pristanak, isključio je aparate i zajedno s nama plakao u sobi. Umrla mi je na rukama – ispričala je Sanja.

Obitelj Gotić bila je slomljena. No, život se postupno nastavio. Liječnici su Sanji rekli da nema prepreka da ima još djece, pa su 2010. Siniša, Sanja i Sara očekivali novu prinovu u obitelji. Međutim, u 26. tjednu trudnoće liječnik je na ultrazvuku vidio suženje aorte.

– U 36. tjednu su me hitno porodili. Ema je imala samo 12 sati kad je bila na prvoj operaciji, proširenju srčane aorte. Iako je to trebao biti jednostavan zahvat, pojavile su se komplikacije. Došlo je do oštećenja srčanog zaliska i Ema je tjednima bila na aparatima. Nekim čudom su je uspjeli skinuti i između Božića i Nove godine 2010. bili smo na putu za Berlin. Na novu operaciju. Srećom, sve je dobro prošlo i Ema se dobro oporavila – prisjeća se Sanja.

Ema će u listopadu ove godine navršiti sedam godina. Iako sitnija od ostalih svojih vršnjaka, vesela je i razigrana, a iduće godine će u školu. Trenutno je na listi čekanja za novi provodnik jer joj postojeći postaje premalen.
– Ljudima je, nažalost, neshvatljivo da su naša djeca, unatoč operacijama srca, kao i sva druga djeca, normalna – ispričala je Sanja.

Od “histerične majke” do ramena za plakanje i velike humanitarke 

Prema podacima Udruge “Veliko srce malom srcu”, u Hrvatskoj trenutno ima više od 10.000 djece sa srčanim bolestima, a svake se godine rađa još najmanje 500 djece.

Samo nazovi

Voditeljica međimurske podružnice Udruge Gordana Prebeg već šest godina neumorno pomaže roditeljima i organizira brojne humanitarne akcije kako bi se bolnice opremile potrebnom opremom i aparatima za pomoć djeci s prirođenim srčanim greškama.

Sve je počelo nakon operacije njezine kćeri.
– Moja kći je trenirala atletiku, bavila se plesom i bila je vrlo aktivna. No, u četvrtom razredu osnovne škole, nakon povratka iz Škole u prirodi, primijetila sam da nešto s njome nije u redu i, unatoč uvjeravanju liječnika da je dobro i tome što su nalazi bili uredni, ona više nije bila isto dijete. Već su me nazivali ludom i histeričnom majkom, no bila sam uporna. Na svoju sam ruku otišla na ultrazvuk srca u Zagreb, gdje je ustanovljeno da moja kći ima bolesno srce. Morala je hitno na operaciju i danas ona ima 20 godina i zdravo srce – ispričala je Prebeg.

Tri godine od njezine operacije uključila se u Udrugu “Veliko srce malom srcu” i započela svoju humanitarnu misiju.
– Slomila sam se u onom trenutku kad sam shvatila da je moja kći, na svakom od tih treninga, plesnih predstava, daleko od svog doma, mogla umrijeti. Bilo je to vrlo teško i mučno razdoblje, a tada nije bilo nikoga kome bih se obratila. Danas, srećom, imamo Udrugu, a na Facebooku grupu Dječje srčane greške, koja ima više od tisuću članova. U trenutku kad ti pukne živac, hoćeš plakati, nazovi. Plakat ćemo, vikati na sve liječnike i na cijeli svijet, ali to ćemo raditi ti i ja. Jer mi razumijemo što to znači – ispričala je Prebeg.

Borba s neznanjem

To je, nažalost, tek jedna od brojnih predrasuda s kojima se susreću roditelji djece s prirođenim srčanim greškama, posebno u malim sredinama. Zato je u subotu u Ludbregu, u povodu Svjetskog dana srca koji se obilježava 29. rujna, održano stručno predavanje.

Kako žive djeca s prirođenim srčanim greškama, kako se nose sa svojom bolesti i prihvaća li ih društvo govorili su brojni stručnjaci i liječnici, među kojima je bio i dobitnik Nagrade “Ponos Hrvatske” dr. Hrvoje Kniewald, liječnik koji svakodnevno spašava mala srca i dječje živote.

“Djecu s prirođenim srčanim greškama ne treba etiketirati, sažalijevati ni štedjeti. Naša djeca su jednakovrijedni članovi zajednice.”

– Problem je što svi sve znaju, a ništa vas ne pitaju. Ljudi znaju da imate dijete koje ima bolesno srce, a strah ih je bilo što pitati, ne znaju kako pristupiti djetetu, ponašati se, što reći roditeljima. U školama čim vide da je dijete operiralo srce, sate tjelesnog provodi na klupi. Imali smo slučaj jedne majke u Varaždinu, koja je imala dijete s ugrađenim aparatom za praćenje srčanog ritma i nije ga mogla upisati u vrtić. Kasnije je majka uspjela upisati dijete u jedan vrtić u kojem su i odgojiteljice i djeca puno iz toga naučili. To je primjer kako bi trebalo postupati s našom djecom – istaknula je Gordana Prebeg, voditeljica međimurske podružnice “Veliko srce malom srcu”, organizatorica predavanja u Ludbregu.

Iako članice Udruge ne osuđuju takve reakcije, smatraju da su one posljedice neznanja.
– Zato smo i organizirali ovo predavanje u Ludbregu kako bismo odgojitelje, učitelje, sportske trenere, pa i obične građane naučili kako prihvatiti dijete sa srčanom greškom nakon operacije u svoju sredinu. Djecu s prirođenim srčanim greškama ne treba etiketirati, sažalijevati ni štedjeti. Naša djeca su jednakovrijedni članovi zajednice kao i sva druga, zdrava djeca, samo što imaju određene zapreke, trče svoj maraton, koji je težak i bolan. Nemojte im onda svojim reakcijama još dodatno otežavati – poručila je Prebeg.

PREDAVANJE
U povodu Svjetskog dana srca u Ludbregu je u subotu prijepodne održana  akcija Zavoda za hitnu medicinu Varaždinske županije i Grada Ludbrega u kojoj su građani mogli doznati što učiniti prilikom zastoja srca. U popodnevnim satima, u organizaciji udruge “Veliko srce malom srcu” održano je stručno predavanje. Dvorana u Centru za kulturu “Dragutin Novak” bila je prepuna, a o problemima djece s prirođenim srčanim greškama govorili su dr. Hrvoje Kniewald, dr. sc. Svetislav Polovina, mr. sc. Tanja Rosić, dr. Marina Grubić i dr. Dražen Belina. Na skupu je bio i dožupan Koprivničko-križevačke županije Ratimir Ljubić i ludbreški gradonačelnik Dubravko Bilić, pod čijim je pokroviteljstvom predavanje održano. 

Operacija i košarka

Da prepreke postoje samo u ljudskim glavama dokazuje sedmogodišnji Leon iz Ludbrega. 
Zbog šuma na srcu i rupice operirao je srce odmah nakon rođenja. Danas odlazi na redovite kontrole i ima zdravo srce.
– Znatiželjan je i veseo, odličan u školi i trenira košarku – otkrila je njegova majka Tea Cifrek Rak.

Izvor:
Foto: