Povežite se s nama

Život i društvo

Počela primjena lijekova za cističnu fibrozu: „Ovo je početak novog, kvalitetnijeg načina života“

Objavljeno:

- dana

Napokon je započela primjena spasonosnih lijekova za oboljele od cistične fibroze.

Neki od oboljelih podijelili su svoja prva, pozitivna iskustva, a predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze Tomislav Levak iz Varaždina zahvalio je svima koji su podržali kampanju „Kaftrio – udah života“ koja je trajala od travnja ove godine.

>>Varaždinac Tomislav cijeli se život bori s cističnom fibrozom, no to ga ne sprečava da bude uspješan programer

– Definitivno mogu reći da sam bio pozitivno nervozan oko početka primjene terapije, no kako je vrijeme odmicalo tako sam sve više i više bio uzbuđen jer sam znao da me čeka novi početak. Već nakon sat vremena od uzimanja prve doze Kaftria osjetio sam promjene te shvatio da je ovo početak novog načina života te da ću samim time napokon moći normalno funkcionirati i živjet normalan život bez straha za budućnost – rekao je 31-godišnji Tomislav Levak, jedan od najstarijih oboljelih u Hrvatskoj.

Tomislav Levak

– Dan kada mi je dr. Vukić-Dugac javila da za par dana krećem s Kaftrio/Kalydeco terapijom, osjećao sam se sretno te sam znao da su najgori dani u ovoj borbi iza mene, da sam dobio novu priliku za bolji i kvalitetniji život. Tjedan dana nakon uzimanja terapije mogu reći da osim psihičkog olakšanja sam počeo osjećati i fizičke promjene kao što su poboljšani rad pluća, skoro pa ni ne kašljem te sam dobio na tjelesnoj težini. Vrlo sam veseo i optimističan za sljedeće prepreke koje će mi bolest donijeti jer vjerujem da će ova terapije uvelike pomoći za nadolazeće borbe – izjavio je Armando Bilkić, 22-godišnji oboljeli.

Armando Bilkić

– Bio sam jako nervozan jutros, ali nakon što sam popio prvu dozu Kaftria osjećam se odlično! Nadam se da ću sada konačno moći živjeti kao i moji vršnjaci i da su najgori trenutci moje bolesti iza mene – istaknuo je Adrian Kladar, 15-godišnji oboljeli.

Adrian Kladar

Prva grupa pedijatrijskih i adultnih pacijenata započela je s terapijom pod nadzorom Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb, a spasonosni lijekovi će se svaki tjedan postupno uvoditi i preostalim oboljelima.

Kampanja i život s bolešću

Lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi u Hrvatskoj su postali dostupni nakon velike podrške javnosti, a od 15. listopada uvršteni su na Osnovnu listu HZZO-a.

Oboljeli od cistične fibroze umiru kao mlade osobe, u prvom redu od zatajenja pluća, a primjenom spomenutih lijekova oboljelima će se poboljšati kvaliteta života i produljiti životni vijek koji je trenutno između trideset i četrdeset godina.

– Ovim putem još jednom zahvaljujemo svima vama koji ste podržali kampanju „Kaftrio – udah života“ i pomogli nam da dobijemo potrebne lijekove. Hvala vladajućima koji su prepoznali važnost ovih lijekova za oboljele od cistične fibroze te hvala članovima tima Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb koji su organizirali protokole za uzimanje terapija i koji su uz nas na svakom koraku – zahvalio se Levak.

Kampanja „Kaftrio – udah života“ pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina.

Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno.

Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života. Sve detalje o Udruzi te samu borbu za lijekove koja je trajala nekoliko proteklih mjeseci možete pogledati na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.

Život i društvo

Roditelji uređivali vanjski prostor Dječjeg vrtića Bubamara u Gornjem Knegincu

Objavljeno:

- dana

Objavio/la:

Poznato je da interakcija i suradnja roditelja i vrtića potiče i potpomaže razvoj svih djetetovih potencijala.

Zbog navedenog, suradnički odnos roditelja i vrtića ključan je kako bi se zajedničkim snagama maksimalizirale mogućnosti razvoja svakog djeteta u cjelovitu i kompetentnu osobu.

Navedeno dobro znaju i u Dječjem vrtiću Bubamara u Gornjem Knegincu, stoga je 11. travnja u prostorima vrtića održana četverosatna radionica s roditeljima prilikom koje su se uređivali vanjski prostori vrtića.

Tako su roditelji djece iz skupina Iskrice i Lavići s njihovim odgajateljicama bojali pripremljena igrala od drvene građe i ostalih recikliranih materijala kojima će se obogatiti svakodnevni boravak djece na svježem zraku. Obojan je i ukrašen stol namijenjen igranju društvenih igara, klupica i dvije gume namijenjene za odmor, stalak za slikanje, poličar napravljen od sanduka, drveni autić i provlačilica. Na gumiranim podlogama roditelji su iscrtali poligon s različitim oblicima i mogućnostima korištenja. Također, roditelji su donijeli sadnice cvijeća i začinskog bilja kojima su potom ukrašeni vrtićki kamenjar i gredice, a sadnice ružmarina, rajčice, paprike i krastavaca stavljeni su u staklenik iz kojeg će se presaditi u vrtićki vrt ili u visoke gredice. Dio roditelja pomogao je postaviti ogradu kojom je pregrađen dio vrtićkoga dvorišta te su na taj način osigurani još bolji sigurnosni uvjeti za djecu mlađe dobi za vrijeme boravka na zraku. Uz navedeno, oslikan je i prilazni zid koji će zasigurno pridonijeti ljepšem izgledu prilaza u Vrtić.

Tijekom radionice i druženja nije nedostajalo pjesme, smijeha, šale i veselja. Svi sudionici su se mogli okrijepiti sokovima, grickalicama i kavom, a vrijedne ruke vrtićkih kuharica osigurale su i lasagne za užinu. Nakon provedene radionice, roditelji su iskazali veliko zadovoljstvo obogaćenim sadržajima, a za djecu u narednim danima slijedi igra i istraživanje novih sadržaja na vrtićkom dvorištu.

Nastavite čitati

Život i društvo

Oko dvije tone smeća prikupljene tijekom tradicionalne eko-akcije čišćenja na Voći

Objavljeno:

- dana

Objavio/la:

U organizaciji Udruge hrvatskih branitelja domovinskog rata „Voća“ te uz podršku ostalih udruga s djelovanjem na području općine Donja Voća, u nedjelju, 14. travnja, održana je ekološka akcija na Voći povodom nadolazećeg Dana planeta Zemlje.

Ova eko akcija organizira se svake godine na inicijativu i pod pokroviteljstvom Općine Donja Voća koja pritom osigurava vreće za smeće, rukavice te za svakog sudionika i obrok na kraju akcije. Ove godine prikupljeno oko dvije tone smeća, najviše plastika, boca i sitnog otpada uz prometnice te uz javne površine na području općine.

U Općini Donja Voća itekako su svjesni važnosti zaštite okoliša i očuvanja prirodnih resursa, jer svakim danom svjedočimo njezinoj nepredvidivosti i snazi te nas podsjeća koliko smo krhki bez prirodne ravnoteže, a čovjek je jedino živo biće koje onečišćuje okoliš u kojem živi. Općina Donja Voća u prethodnih dvije godine posebnu pažnju posvećuje zaštiti okoliša, pa je tako kroz Fond za zaštitu okoliša osigurala svim sumještanima besplatne žute i plave kante za smeće, redovno u suradnji sa školom provode edukacije, radionice i ostale edukativne aktivnosti za djecu predškolskog i školskog uzrasta. Dok u mjesecima koji su pred nama, osiguravanjem sredstava kroz Fond za zaštitu okoliša, nabavlja i mobilno reciklažno dvorište te počinje s novim ciklusom predavanja, radionica i ostalih edukativno-informativnih aktivnosti.

Organizatori zahvaljuju sudionicima što se svake godine odazovu ovoj hvalevrijednoj eko akciji, uz poruku: “Naša djeca i priroda oko nas, bit će nam zahvalni, zaštitimo prirodu, zaštitimo našu Voću!”

Nastavite čitati

Promo

Varaždinsko online izdanje