Povežite se s nama

Život i društvo

Počela primjena lijekova za cističnu fibrozu: „Ovo je početak novog, kvalitetnijeg načina života“

Objavljeno:

- dana

Napokon je započela primjena spasonosnih lijekova za oboljele od cistične fibroze.

Neki od oboljelih podijelili su svoja prva, pozitivna iskustva, a predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze Tomislav Levak iz Varaždina zahvalio je svima koji su podržali kampanju „Kaftrio – udah života“ koja je trajala od travnja ove godine.

>>Varaždinac Tomislav cijeli se život bori s cističnom fibrozom, no to ga ne sprečava da bude uspješan programer

– Definitivno mogu reći da sam bio pozitivno nervozan oko početka primjene terapije, no kako je vrijeme odmicalo tako sam sve više i više bio uzbuđen jer sam znao da me čeka novi početak. Već nakon sat vremena od uzimanja prve doze Kaftria osjetio sam promjene te shvatio da je ovo početak novog načina života te da ću samim time napokon moći normalno funkcionirati i živjet normalan život bez straha za budućnost – rekao je 31-godišnji Tomislav Levak, jedan od najstarijih oboljelih u Hrvatskoj.

Tomislav Levak

– Dan kada mi je dr. Vukić-Dugac javila da za par dana krećem s Kaftrio/Kalydeco terapijom, osjećao sam se sretno te sam znao da su najgori dani u ovoj borbi iza mene, da sam dobio novu priliku za bolji i kvalitetniji život. Tjedan dana nakon uzimanja terapije mogu reći da osim psihičkog olakšanja sam počeo osjećati i fizičke promjene kao što su poboljšani rad pluća, skoro pa ni ne kašljem te sam dobio na tjelesnoj težini. Vrlo sam veseo i optimističan za sljedeće prepreke koje će mi bolest donijeti jer vjerujem da će ova terapije uvelike pomoći za nadolazeće borbe – izjavio je Armando Bilkić, 22-godišnji oboljeli.

Armando Bilkić

– Bio sam jako nervozan jutros, ali nakon što sam popio prvu dozu Kaftria osjećam se odlično! Nadam se da ću sada konačno moći živjeti kao i moji vršnjaci i da su najgori trenutci moje bolesti iza mene – istaknuo je Adrian Kladar, 15-godišnji oboljeli.

Adrian Kladar

Prva grupa pedijatrijskih i adultnih pacijenata započela je s terapijom pod nadzorom Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb, a spasonosni lijekovi će se svaki tjedan postupno uvoditi i preostalim oboljelima.

Kampanja i život s bolešću

Lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi u Hrvatskoj su postali dostupni nakon velike podrške javnosti, a od 15. listopada uvršteni su na Osnovnu listu HZZO-a.

Oboljeli od cistične fibroze umiru kao mlade osobe, u prvom redu od zatajenja pluća, a primjenom spomenutih lijekova oboljelima će se poboljšati kvaliteta života i produljiti životni vijek koji je trenutno između trideset i četrdeset godina.

– Ovim putem još jednom zahvaljujemo svima vama koji ste podržali kampanju „Kaftrio – udah života“ i pomogli nam da dobijemo potrebne lijekove. Hvala vladajućima koji su prepoznali važnost ovih lijekova za oboljele od cistične fibroze te hvala članovima tima Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb koji su organizirali protokole za uzimanje terapija i koji su uz nas na svakom koraku – zahvalio se Levak.

Kampanja „Kaftrio – udah života“ pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina.

Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno.

Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života. Sve detalje o Udruzi te samu borbu za lijekove koja je trajala nekoliko proteklih mjeseci možete pogledati na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.

Život i društvo

Besplatno klizanje za lepoglavske školarce

Objavljeno:

- dana

Objavio/la:

Zahvaljujući odličnom odazivu građana odlučeno je da klizalište u Lepoglavi ostane raditi sve do kraja mjeseca siječnja, što će zasigurno razveseliti one najmlađe.

Radno vrijeme klizališta je od 16 do 21 sat.

Posebno raduje i vijest kako školarci imaju mogućnost besplatnog klizanja.

– Početkom tjedna uputili smo dopis ravnateljima u kojem nudimo besplatno klizanje svim osnovnim školama na području grada Lepoglave u jutarnjim satima u sklopu nastave. Škole su s oduševljenjem prihvatile prijedlog i od sada školarci mogu pokazati svoje vještine klizanja u sklopu nastave. Veseli nas puno klizalište i pozivam sve ljubitelje klizanja da iskoriste svaku minutu i uživaju do kraja siječnja – izjavio je direktor TKIC-a Damjan Županić.

Nastavite čitati

Život i društvo

Ravnatelji varaždinskih srednjih škola posjetili Međimursko veleučilište u Čakovcu

Objavljeno:

- dana

Objavio/la:

Međimursko veleučilište u Čakovcu u četvrtak, 20. siječnja, posjetili su ravnatelji srednjih škola s područja Varaždinske županije.

Riječ je o još jednom dokazu da MEV nastoji unaprjeđivati suradnju s drugim odgojno-obrazovnim ustanovama i znanstvenim institucijama s ciljem zajedničkog razvoja znanosti i STEM područja, ali i promocije Međimurskog veleučilišta među budućim studentima.

Dekan doc.dr.sc. Igor Klopotan je uz ravnatelje varaždinskih srednjih škola ugostio i Miroslava Huđeka, pročelnika Upravnog odjela za prosvjetu, kulturu i sport Varaždinske županije, a u pratnji suradnika pokazao im je i nedavno otvoreni Centar održivog razvoja.

Kako je naglasio Klopotan, smjer suradnje će definitivno biti robotika i STEM, no otvoreni su i za sve ostale oblike.

– Pročelnik je isto tako predložio da zajedno pokrenemo jedan vid cjeloživotnog obrazovanja i o tome ćemo naravno nastaviti razgovarati – poručio je dekan Klopotan.

Istaknuvši važnost suradnje, pročelnik Huđek pohvalio je programe koje Međimursko veleučilište provodi i dodao kako se više od 20 % srednjoškolaca u Varaždinskoj županiji obrazuje u sektorima strojarstva i elektrotehnike.

– Svaki oblik suradnje u STEM području podržavamo i zato smo danas ovdje s ravnateljima srednjih škola – rekao je Huđek naglasivši kako Varaždina županija završava još dva strukovna centra izvrsnosti, a stručnjaci u strojarstvu s MEV-a mogli bi biti podrška u stvaranju domaćeg proizvoda.

Pročelnica Odjela Održivog razvoja Magdalena Zeko pojasnila je kako su prije dvije godine u potpunosti revidirali i modernizirali ovaj smjer, a u pripremi je otvaranje i specijalističkog studija.

– Nastavu već održavamo u laboratorijima koje smo nedavno otvorili te tako pružamo studentima mogućnost da odmah dobe i praktična znanja – rekla je Zeko.

Pročelnik Jurica Trstenjak rekao je kako njihov Odjel Računarstva obrazuje dva profila, klasične programere i buduće sistem administratore.

– Zasad imamo preddiplomski, trogodišnji studij i nadamo se da najesen krećemo i s diplomskim studijem, odnosno 4. i 5. godinom – istaknuo je Trstenjak.

Pročelnik Odjela Menadžmenta turizma i sporta Tibor Rodiger naglasio je kako je to najveći odjel jer se osim preddiplomskog izvodi i specijalistički studij. Njihovi bivši studenti, istaknuo je Rodiger, vrlo su uspješni, a velik broj ih je i u poduzetničkim vodama.

Na kraju sastanka dekan Klopotan pozvao je sve ravnatelje u uredništvo časopisa Međimurskog veleučilišta u Čakovcu.

Nastavite čitati

Promo

Varaždinsko online izdanje

Međimursko online izdanje