Povežite se s nama

Život i društvo

Počela primjena lijekova za cističnu fibrozu: „Ovo je početak novog, kvalitetnijeg načina života“

Objavljeno:

- dana

Napokon je započela primjena spasonosnih lijekova za oboljele od cistične fibroze.

Neki od oboljelih podijelili su svoja prva, pozitivna iskustva, a predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze Tomislav Levak iz Varaždina zahvalio je svima koji su podržali kampanju „Kaftrio – udah života“ koja je trajala od travnja ove godine.

>>Varaždinac Tomislav cijeli se život bori s cističnom fibrozom, no to ga ne sprečava da bude uspješan programer

– Definitivno mogu reći da sam bio pozitivno nervozan oko početka primjene terapije, no kako je vrijeme odmicalo tako sam sve više i više bio uzbuđen jer sam znao da me čeka novi početak. Već nakon sat vremena od uzimanja prve doze Kaftria osjetio sam promjene te shvatio da je ovo početak novog načina života te da ću samim time napokon moći normalno funkcionirati i živjet normalan život bez straha za budućnost – rekao je 31-godišnji Tomislav Levak, jedan od najstarijih oboljelih u Hrvatskoj.

Tomislav Levak

– Dan kada mi je dr. Vukić-Dugac javila da za par dana krećem s Kaftrio/Kalydeco terapijom, osjećao sam se sretno te sam znao da su najgori dani u ovoj borbi iza mene, da sam dobio novu priliku za bolji i kvalitetniji život. Tjedan dana nakon uzimanja terapije mogu reći da osim psihičkog olakšanja sam počeo osjećati i fizičke promjene kao što su poboljšani rad pluća, skoro pa ni ne kašljem te sam dobio na tjelesnoj težini. Vrlo sam veseo i optimističan za sljedeće prepreke koje će mi bolest donijeti jer vjerujem da će ova terapije uvelike pomoći za nadolazeće borbe – izjavio je Armando Bilkić, 22-godišnji oboljeli.

Armando Bilkić

– Bio sam jako nervozan jutros, ali nakon što sam popio prvu dozu Kaftria osjećam se odlično! Nadam se da ću sada konačno moći živjeti kao i moji vršnjaci i da su najgori trenutci moje bolesti iza mene – istaknuo je Adrian Kladar, 15-godišnji oboljeli.

Adrian Kladar

Prva grupa pedijatrijskih i adultnih pacijenata započela je s terapijom pod nadzorom Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb, a spasonosni lijekovi će se svaki tjedan postupno uvoditi i preostalim oboljelima.

Kampanja i život s bolešću

Lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi u Hrvatskoj su postali dostupni nakon velike podrške javnosti, a od 15. listopada uvršteni su na Osnovnu listu HZZO-a.

Oboljeli od cistične fibroze umiru kao mlade osobe, u prvom redu od zatajenja pluća, a primjenom spomenutih lijekova oboljelima će se poboljšati kvaliteta života i produljiti životni vijek koji je trenutno između trideset i četrdeset godina.

– Ovim putem još jednom zahvaljujemo svima vama koji ste podržali kampanju „Kaftrio – udah života“ i pomogli nam da dobijemo potrebne lijekove. Hvala vladajućima koji su prepoznali važnost ovih lijekova za oboljele od cistične fibroze te hvala članovima tima Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb koji su organizirali protokole za uzimanje terapija i koji su uz nas na svakom koraku – zahvalio se Levak.

Kampanja „Kaftrio – udah života“ pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina.

Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno.

Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života. Sve detalje o Udruzi te samu borbu za lijekove koja je trajala nekoliko proteklih mjeseci možete pogledati na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.

Život i društvo

Varaždinske mažoretkinje osvojile čak 29 zlatnih medalja u Karlovcu

Objavljeno:

- dana

Objavio/la:

Varaždinske su mažoretkinje godinu obilježavanja svoga velikog jubileja – 30. obljetnicu osnutka i postojanja započele na najbolji mogući način. Proteklog su vikenda na motivacijskom natjecanju Prvi i viši korak u Karlovcu osvojile čak 29 zlatnih medalja.

Riječ je o natjecanju koje se provodi po regijama kako bi se djevojčice mlađeg uzrasta u kategoriji Prvi korak, i one starije u kategoriji Viši korak motivirale za daljnje aktivnosti na način da se kratko predstave rezimirajući savladane mažoret elemente i vještine.

– Ovo je ujedno rezultat uspješnih i sveobuhvatnih priprema za svibanjsko državno Prvenstvo u mažoret plesu, kojemu će Varaždinske mažoretkinje prvi puta biti domaćini – ističe voditeljica Varaždinskih mažoretkinja Anita Mikac Grabarić.

Ovo je natjecanje tim vrednije jer se događa u godini kad Varaždinske mažoretkinje obilježavaju svoju 30. obljetnicu. Udruga je osnovana u travnju 1994. uz još dvije hrvatske prvoosnovane mažoret udruge u Cavtatu i Vrbovcu, tako da Varaždinske mažoretkinje spadaju među pionire hrvatskog mažoret pokreta – napominje voditeljica, prisjećajući se osnivača i dugogodišnjeg predsjednika Anđelka Zorkovića po kojem se danas zove visoka nagrada Hrvatskog Mažoret Saveza koja se dodjeljuje za vrhunska postignuća u mažoret plesu.

– Obzirom da smo u jeku priprema za nastup na državnom prvenstvu, i to s duetima, solo i ekipnim nastupima, pojačano treniramo kako bi sve na vrijeme dovršile te naš Varaždin predstavile u najboljem mogućem mažoret svjetlu – zaključuje voditeljica.

Varaždinske mažoretkinje kao članice Hrvatskog Mažoret Saveza u godini obilježavanja 30. obljetnice svoga postojanja će u dane vikenda 11. i 12. svibnja biti domaćini Prvenstva Hrvatske u mažoret plesu, koje će okupiti 1500 natjecateljica iz cijele zemlje. Središnji će program obilježavanja svoga velikog jubileja upriličiti uz Reviju mažoret timova, koja će ove godine biti održana u subotu 31. kolovoza.

Nastavite čitati

Život i društvo

FOTO Već tradicionalno na Veliki petak podijeljeni obroci u Pučkoj kuhinji biskupijskog Caritasa

Objavljeno:

- dana

Objavio/la:

Varaždinski biskup Bože Radoš tradicionalno je na Veliki petak, 29. ožujka, u društvu ravnatelja Biskupijskog Caritasa Ante Šole posjetio Pučku kuhinju Caritasa Varaždinske biskupije na Banfici. Biskupu su se uime Varaždinske županije pridružile predsjednica Županijskog Savjeta za zdravlje doc. prim. dr. sc. Spomenka Kiđemet-Piskač i pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu skrb, civilno društvo i hrvatske branitelje Ljubica Božić.

Ispred Grada volontere i korisnike Caritasove pučke kuhinje posjetio je gradonačelnik Neven Bosilj i predsjednik Gradskog vijeća Grada Varaždina Lovro Lukavečki.

Prije podjele toplih obroka i prigodnih uskršnjih paketa biskup Radoš je predvodio molitvu i blagoslovio jelo. Podsjetio je biskup kako je Veliki Petak, dan Isusovoga križnoga puta, dan Njegove muke i smrti.

– Kao Crkva to činimo kroz djelovanje našega Caritasa, po vrijednim rukama  naših volontera, vodstva Caritasa i u suradnji sa Varaždinskom županijom i Gradom Varaždinom. Ne samo da njima činimo dobro, nego s njima idemo prema najvećoj radost koju čovjek može doživjeti, osjetiti – a onda i posvjedočiti: ‘Sretni smo jer je Isus uskrsnuo’ a i drugima čestitati, poželjeti: I vama želimo da budete sretni jer je Isus živ, uskrsnuo – rekao je biskup Bože Radoš.

– U ovim blagdanskim danima već tradicionalno zajedno s varaždinskim biskupom mons. Božom Radošem te predstavnicima Grada Varaždina, sudjelujemo u podjeli blagdanskog objeda. Naravno uz nas su tu i volonteri bez čijeg angažmana ne bi bilo ovog zajedništva, empatije i solidarnosti. Varaždinska županija kontinuirano sufinancira Caritasovu pučku kuhinju u Varaždinu, a ove godine smo za njen rad izdvojili više od 13 tisuća eura. I kroz samu godinu pomažemo još na nekoliko načina jer je važno pomagati, pokazati  dobru volju i humanost. Svim potrebitima, ali i svim ljudima dobre volje želim mirne i radošću ispunjene Uskrsne blagdane – poručila je predsjednica Županijskog Savjeta za zdravlje Kiđemet-Piskač.

U preduskrsno vrijeme tradicionalno se ovom simboličkom gestom pridružujemo našem Biskupu i njegovim suradnicima u podjeli blagdanskih obroka. Grad Varaždin podupire rad Caritasa Varaždinske biskupije sa preko 60 tisuća eura godišnje.

– Zahvalni smo Caritasu na svemu što radi i što omogućuje našim sugrađanima slabijeg imovinskog stanja da ipak dostojno žive – rekao je gradonačelnik Bosilj nakon podjele toplih obroka i uskršnjih paketa.

Spomenimo kako Caritasova pučka kuhinja svakodnevno priprema oko 300 obroka koje dio korisnika blaguje u za to opremljenoj blagovaoni, dok dio korisnika obroke nosi kućama. U Pučkoj kuhinji pripremaju se obroci koje pojedinim korisnicima dostavlja Crveni križ, te obroci za Sigurnu kuću.

Nastavite čitati

Promo

Varaždinsko online izdanje