Povežite se s nama

Život i društvo

Dan multiplog mijeloma: od teškog i rijetkog oblika raka krvi obolijeva sve više mladih

doktor liječnik stetoskop

Objavljeno:

- dana

Svaka stota dijagnoza karcinoma na svijetu odnosi se na multipli mijelom, treći po redu najčešći oblik raka krvi.

Oko 1330 građana Hrvatske trenutačno se bori s ovom teškom i neizlječivom bolesti koja ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dijagnosticiranja.

Praksa je pokazala da su ishodi liječenja i do 50 posto uspješniji ako se bolest dijagnosticira na vrijeme, na razini primarne zdravstvene zaštite.

Dosad se bolest uglavnom vezala za stariju populaciju, uz prosjek dijagnosticiranja sa 69 godina starosti, no u posljednje vrijeme otkriva se i kod sve većeg broja mlađih pacijenata; najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine.

Naime, nespecifičnost simptoma, od kojih su najčešći umor, infekcije, anemija, bolovi u kostima i prijelomi kostiju, razlog je postavljanja dijagnoze u trenutku kada je bolest već napredovala.

Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se svakog posljednjeg četvrtka u ožujku, ove godine s fokusom na individualne priče i kvalitetu života pacijenata.

– Rano otkrivanje bolesti i što veći broj dostupnih tretmana i terapija značajno utječu na uspješnost liječenja, ali i na kvalitetu života oboljelih, budući da ovaj težak i rijedak rak krvi ne bira ni dob ni spol. Iz razgovora s liječnicima i kolegama iz regije saznajemo kako Hrvatska prednjači u dijagnostici multiplog mijeloma; u odnosu na susjedne zemlje u zadnje tri godine bilježimo i do tri puta veći broj dijagnostičkih pretraga tipičnih za dijagnozu ove opake bolesti. Isto tako, ukupni broj oboljelih u Hrvatskoj gotovo se udvostručio u odnosu na prethodno desetljeće. Razlog nije u povećanju broja oboljelih, koliko u ranijoj dijagnostici, pravovremenom početku liječenja i većem izboru dostupnih  terapija – ističe Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO, te naglašava da to puno govori o stručnosti i educiranosti naših liječnika.

Stručnjaci pak očekuju da će zbog manje učestalosti dijagnosticiranih karcinoma u pandemijskom razdoblju, rasti broj novo dijagnosticiranih bolesnika.

– U svakodnevnoj praksi vidljiva je veća pojavnost malignih bolesti, nažalost vrlo često u poodmaklom stadiju. Iako je multipli mijelom rijetka bolest i obiteljski liječnik se susretne s njome u prosjeku 1 do 2 puta u svom radnom vijeku, crne statistike zasigurno će se odraziti i na ove bolesnike. Zbog kvalitetnog tumačenja hematoloških nalaza, potrebna je bliska suradnja liječnika obiteljske medicine i hematologa, kao i jasan hodogram i prioritetni termini za bolesnike kod kojih sumnjamo na rak – izjavila je dr. Jadranka Karuza, specijalistica obiteljske medicine i članica Izvršnog odbora KoHOM-a, naglasivši problematiku manjka obiteljskih liječnika koja također utječe na dinamiku otkrivanja malignih bolesti.

Hematologinja na Klinici za internu medicinu KBC-a Zagreb i voditeljica Radne grupe za multipli mijelom Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti (KroHem), prim. dr. Sandra Bašić Kinda ističe kako danas oboljeli od multiplog mijeloma duže žive i imaju bolju kvalitetu života.

– Iako je u Hrvatskoj dostupnost lijekova relativno zadovoljavajuća, postoje dvije važne terapije koje nam trenutačno nisu dostupne, a zbog prirode bolesti su neophodne. To su proširenje primjene monoklonskog protutijela u 1. liniju liječenja, te korištenja kombinacije monoklonskog protutijela i nove generacije inhibitora proteasoma kod bolesnika refraktornih na lenalidomid. Trenutno su obje opcije na razmatranju kod HZZO-a i nadam se da će nam uskoro biti dostupne. Ove terapije još bi dodatno unaprijedile ishode, a način liječenja izjednačio se sa svim drugim zemljama EU – zaključuje prim. dr. Bašić Kinda.

Prof. dr. sc. Toni Valković, dr. med, hematolog sa Zavod za hematologiju Klinike za internu medicinu, KBC Rijeka slaže se kako Hrvatska ne zaostaje po pitanju dostupnosti lijekova.

– Dostupnost liječenja autolognom transplantacijom krvotvornim matičnim stanicama je odlična. Sve to daje preduvjete za još bolju prognozu i svjetliju budućnost naših bolesnika, posebno ukoliko neke kombinacije lijekova postanu dostupne i hrvatskim bolesnicima odlukama našeg HZZO-a. Jako je uzbudljivo pratiti napredak različitih vidova imunoterapije koji se sada nalaze u uznapredovalim fazama kliničkih istraživanja ili su pred odobrenjem. Osobno mislim da će multipli mijelom za 10-15 godina postati izlječiva bolest za određene skupine bolesnika, a za ostale kronična bolest s kojom će se moći dugo i kvalitetno živjeti i raditi – dodaje prof. dr. sc. Valković, te podsjeća kako je Hrvatska konkurentna u liječenju multiplog mijeloma i zahvaljujući stalnim kontaktima i stručnim usavršavanjima naših hematologa te hematoloških medicinskih sestara i tehničara.

S ciljem širenja svijesti i ključnih informacija o multiplom mijelomu, u suradnji sa srednjoeuropskim udrugama pacijenata snimljen je dokumentarni film „Moj mijelom: spremni za iduće korake“ sa svjedočanstvima oboljelih, uključujući i mladu zagrebačku obitelj. Ivanu Pravici je u 43. godini dijagnosticiran mijelom, a obitelj je nakon prvotnog straha i šoka prihvatila novu situaciju i hrabro izgradila život s mijelomom. Njihovo  iskustvo i hrabra borba s ovom teškom bolesti premijerno će se prikazati na Facebook stranici Mijelom CRO, u četvrtak, 30. ožujka, na Međunarodni dan multiplog mijeloma.

Osim što progovara o izazovima u liječenju i skrbi s kojima se oboljeli svakodnevno susreću, ovaj dokumentarac odaje počast svim pacijentima, njihovim obiteljima, udrugama i zdravstvenim radnicima, koji se iz dana u dan bore protiv ove opake bolesti, ne predaju i insistiraju na pozitivnom pristupu i pravu na kvalitetan i normalan život. Hrvatska premijera kompletnog filma očekuje se na jesen 2023.

Život i društvo

FOTO Evo kako je bilo na proslavama Praznika rada u Novom Marofu, Trakošćanu i Martijancu

Objavljeno:

- dana

Objavio/la:

Općina Bednja i Turistička zajednica Trakošćan i ove su godine pripremile bogati zabavni i kulturni program na Trakošćanu povodom obilježavanja Međunarodnog praznika rada. Brojni okupljeni mogli su uživati u lijepom vremenu i raznolikom sadržaju, upotpunjenima čarobnom kulisom dvorca Trakošćan.

Program je započeo već iza 9 sati nastupom kuburaša, članova Kuburaškog društva „Prva kubura Višnjica”. Svoje mjesto potom su zauzeli članovi Limene glazbe DVD-a Bednja. Program je nastavljen nastupima KUD-a Josip Genc Bednja, KUD-a „Cvetlinski zvon” Cvetlin i KUD-a Josip Jedvaj Vrbno. Za nastavak dobre zabave pobrinuli su se uvijek raspoloženi članovi glazbenog sastava Kavaliri.

Već po tradiciji, za bogatu gastronomsku i ugostiteljsku ponudu u podnožju dvorca, na ulazu u muzejski kompleks, zadužen je bio Hotel Trakošćan.

– Okupljanje i druženje na Trakošćanu na 1. maj, Međunarodni praznik rada, jedno je od najljepših ovakvih druženja u našoj, ali i okolnim županijama. Stoga ne čudi veliki broj posjetitelja jer osim tradicionalnih sadržaja koji su neizostavni dio programa obilježavanja Praznika rada, druženje na Trakošćanu nudi i mogućnost boravka u prirodi, opuštanje uz razne rekreativne sadržaje ili pak uživanje u bogatom kulturnom i povijesnom nasljeđu ovoga kraja. Poslužilo nas je i lijepo vrijeme tako da su uistinu svi mogli uživati – poručio je Damir Poljak, načelnik Općine Bednja.

Prije početka obilježavanja Međunarodnog praznika rada, a povodom 29. obljetnice VRO Bljesak, izaslanstvo Općine Bednja, predvođeno načelnikom Damirom Poljakom i predsjednikom Općinskog vijeća Vladimirom Kramarićem i predsjednikom Udruge branitelja Hrvatske Općine Bednja Stjepanom Galincem i članovima udruge i udruge HVIDRE zapalili su svijeće kod Spomen parka braniteljima Domovinskog rata.

Novi Marof

I ove je godine Grad Novi Marof  u suradnji s Planinarskim društvom Grebengrad organizirao proslavu Međunarodnog praznika rada na Grebengradu te obilježavanje obljetnice vojno-redarstvene akcije „Bljesak“, dok je na Šejanu tradicionalno druženje organizirao novomarofski ogranak Udruge dragovoljaca i veterana Domovinskog rata.

Proslava Praznika rada na Grebengradu jedna je od najmasovnijih u Varaždinskoj županiji, što i ne čudi, budući da je odličan spoj rekreacije, izleta u prirodu te zabave i druženja, a proslavi se, kao i ranijih godina, pridružio i novomarofski gradonačelnik Siniša Jenkač.

– Iz godine u godinu na Grebengrad dolazi sve više ljudi kako bi uživali u tradicionalno odličnom grahu, no znaju i da ovdje nudimo mnogo više od toga, a to su prekrasna priroda i naša utvrda Grebengrad. Upravo iz tih razloga, ovdje se svake godine okupe brojni građani, ne samo s novomarofskog područja, nego iz cijele Varaždinske županije, pa i šire – rekao je Jenkač uputivši okupljenima prazničnu čestitku.

Osim na Grebengradu, građani su se družili i na lokaciji Šejan, gdje je osim graha u ponudi bilo i meso s roštilja, a za dobru atmosferu bio je zadužen OK band iz Križevaca.

Na zadovoljstvo velikih i malih, proslava Međunarodnog praznika rada ove je godine obogaćena i novim sadržajima. Naime, prvi je put u novomarofskom Sportskom parku održan ulični malonogometni turnir u organizaciji ŠD New Marof City, a na istoj lokaciji posjetitelje su dočekali  grah, napuhanac te igre za djecu i odrasle, organizirane u suradnji s NK Novi Marof. Na travnatom terenu uživalo se u odbojci, graničaru, badmintonu, ali i zagorskom bočanju.

– Novi su sadržaji očito pun pogodak! Često govorimo koliko su važni sport i rekreacija, boravak na otvorenom i druženje, kako za odrasle, tako još više za naše mališane. Mogu obećati da će i ovo događanje u našem Sportskom parku postati tradicionalno, stoga očekujem da ćemo naredne godine proslaviti Međunarodni praznik rada u još većem društvu – zaključio je gradonačelnik Jenkač.

Martijanec

Širom Varaždinske županije organizirana su brojna obilježavanja Međunarodnog praznika rada a tako je bilo i u Općini Martijanec gdje je organizirana podjela prvomajskoga grada i druženje mještana na Plitvici u Hrastovljanu. Lijepo vrijeme okupilo je veliki broj mještana te one najmlađe budući je Općina organizirala posebne sadržaje upravo za njih.

– Drago mi je što su se naši sumještani odlučili proslavi Međunarodni praznik rada ovdje u Hrastvoljanu na našoj Plitvici. Ovo je naše poznato izletište koje nudi odlične mogućnosti boravka u prirodi, nudi mogućnosti gotovo idealnog izleta u priorodu a odaziv mještana to potvrđuje – kazao je načelnik Općine Martijanec koji je zajedno sa svojim sumještanima proslavio Međunarodni praznik rada.

Inače, lokacija kod starog mlina, gdje je obilježen Međunarodni praznik rada, ornitološki je netaknuti biser Općine Martijanec koji obiluje mnoštvom drveća, ptica, divljih životinja i riba. Na rijeci Plitivici i samom jezeru nalazi se dobro očuvan objekt vodenice-starog mlina s originalnim željeznim kotačem, jedan od zadnjih spomenika mlinske arhitekture na rijeci Plitvici. Sve to kao i uređen okoliš taj prostor čini jednim od najljepših izletišta u ovom dijelu županije.

Nastavite čitati

Život i društvo

FOTO Kod Mačkovca otvorena edukativno-poučna gljivarska staza

Objavljeno:

- dana

Objavio/la:

U šumi Balogovec kod Mačkovca Gljivarsko društvo „Smrčak“ iz Čakovca otvorilo je u srijedu edukativno-poučnu gljivarsku stazu. Na postavljenih 16 ploča stavljene su fotografije gljiva koje se mogu pronaći u našim šumama te njihov opis uz naravno podatke o tome jesu li sigurne za jelo.

Poučna staza uređena je uz prostore koje već gotovo trideset godina koristi Gljivarsko društvo „Smrčak“, te je dio njihovih planova. Kako je predstavljajući ovaj projekt okupljenim gljivarima, ali i prijateljima prirode, rekao predsjednik Gljivarskog društva „Smrčak“ Marijan Sabolić, ideja je da građani, ali i učenici imaju mjesto gdje u prirodi mogu naučiti nešto o gljivama. Ovo je tek početak, rekao je Sabolić, jer namjeravaju postaviti 40-ak tabli.

Otvaranju staze i prigodnom druženju nazočila je i gradonačelnica Grada Čakovca Ljerka Cividini, koja je tom prilikom istaknula da nam treba više ovakvih projekta, koji će svima nama, a posebno školskoj djeci prezentirati naše prirodne ljepote te im omogućiti da se upravo u šumi, prirodnom staništu gljiva, uče o njima.

Stoga je odlično što su gljivari već kontaktirali međimurske osnovne škole i što postoji interes da dio terenske nastave iz biologije obave upravo ovdje, rekla je čakovečka gradonačelnica.

Nastavite čitati

Promo

Varaždinsko online izdanje